SOCIÉTÉ Santé

Lutte contre la maladie d'Alzheimer, pourquoi je m'engage

J'assistais la semaine dernière au concert organisé à l'Olympia, en soutien à l'association pour la recherche sur Alzheimer. Pierre et Alain Souchon, Nolwenn Leroy, Laurent Voulzy, Carla Bruni, Maxime Le Forestier, les Brigitte… de nombreux chanteurs étaient mobilisés pour la cause.

Au-delà du très bon moment musical de cette soirée, ce fut aussi l'occasion pour le Docteur Olivier de Ladoucette (Président) et le Professeur Bruno Dubois (Directeur de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer - IM2A à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) de faire un point sur la recherche et sur leur travail.

Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. En 2015, 900.000 personnes en étaient atteintes en France. Chaque année, 225.000 nouveaux cas sont recensés, et l'on estime à 3 millions le nombre de Français qui seront concernés en 2020.

Des équipements de haut niveau

J'ai eu la chance de visiter en fin d'année les installations de l'IM2A, très bien briefé par le Professeur Aurélie Kas. Bâtiment installé au sein de la Pitié- Salpêtrière, l'IM2A est le premier lieu spécialement dédié aux troubles cognitifs et comportementaux en France.

alzheimer (1) alzheimer (4)

Sa localisation en région parisienne est stratégique, bien sûr parce que Paris est une plateforme de recherche et de santé qui compte internationalement, mais plus encore parce que la concentration de population permet de mener une étude de grande ampleur, sur la durée.

Au sein de cette structure, l'hôpital finance les personnels soignants, et l'association pour la recherche sur Alzheimer des postes-clés du type data managers, attachés de recherche, etc. Avec l'aide de mécènes, la structure commence à avoir les moyens de ses ambitions.

L'acquisition récente d'un PET-IRM, partagé à mi-temps entre le traitement et la recherche, en est une illustration. Il permet une imagerie d'une précision hallucinante, qui permet aux équipes de suivre l'évolution de la maladie.

alzheimer (2) alzheimer (3)

L'enjeu majeur du projet porté par les équipes du Professeur Dubois est de parvenir à un diagnostic le plus précoce possible.

Contrairement à l'image répandue, la maladie d'Alzheimer ne touche pas que les personnes âgées (35.000 malades ont actuellement moins de 60 ans).

L’âge est bien sûr le principal facteur de risque (le risque est de 10% à 65 ans et passe à 15% à 70 ans, 20% à 75 ans…), mais d'autres facteurs sont aussi à prendre en compte comme le patrimoine génétique du patient et son hygiène de vie (alimentation, activité sportive, tabagisme, etc.).

Un gros programme d'observation a été lancé il y a 2 ans par l'association pour la recherche sur Alzheimer, qui porte sur plus de 370 patients volontaires sains, âgés de 70 ans et plus. Il doit permettre de suivre ces patients sur la durée. Un autre programme porte sur un public plus jeune. L'idée est de pouvoir repérer les lésions au cerveau avant l'expression des symptômes. Même si cela ne suffit pas, c'est un préalable incontournable.

Financer la recherche

Si l'on n'est pas encore au stade de pouvoir espérer guérir de la maladie, on peut toutefois tenter d'en ralentir la progression. C'est en tous les cas l'ambition des médecins en ce moment.

La recherche n'échappe pas à la rude compétition, et les financements (privés et publics) sont l'objet de nombreuses convoitises. Il faut savoir qu'il y a 10 fois moins de projets de recherche sur la maladie d'Alzheimer que sur le cancer.

Depuis quelques années, les projecteurs se sont tournés vers la maladie d'Alzheimer. C'est une maladie de plus en plus médiatique, une "maladie politique" titrait Le Monde diplomatique ce mois-ci.

Les actions de soutien commencent à se pérenniser et à offrir un horizon propice au développement de programmes de recherche poussés.

alzheimer

Ce sont les adhérents d'E.Leclerc de la coopérative d'achat de l'Ouest (la Scarmor) qui m'ont entraîné dans ce combat. Via Bruno Roudaut (adhérent à Saint-Brandan), ils ont été sollicités dans ce combat par la talentueuse Nolwenn Leroy, et ensemble, ils ont bâti une campagne de collecte de fonds avec l'opération "une orchidée pour la mémoire".

Je trouve que cette opération est à la fois sympathique et efficace. Elle a aussi beaucoup de vertus pédagogiques. Je vais rameuter d'autres collègues des régions E.Leclerc, car ce serait quand même un comble que les Normands ou les Vendéens ne relèvent pas le défi des Bretons !

J'ai aussi une raison toute personnelle d'accompagner tous ceux qui œuvrent contre la maladie d'Alzheimer. J'ai vu l'effet de cette maladie sur mon propre père. Et même s'il savait faire illusion, tant il était bon comédien, je sais la douleur et surtout le poids que représente l'accompagnement de cette maladie qui mérite qu'on se mobilise encore plus.

Et puis si j'ai bien compris, même d'un point de vue purement égoïste, y a pas grand monde qui va y échapper ! :-)

7 Commentaires

Bonjour Monsieur Leclerc
Vous avez une éthique qui devient très rare , sauf des gens issus historiquement de la grande distribution !
Bien à vous
Bonjour, merci pour votre engagement. Étant Yonnaise suis heureuse de lire que vous allez contacter les magasins de Vendée en espérant participer activement à l opération orchidée. Merci
Un autre combat. Légitime lui aussi. Merci pour ce soutien.
Paul
Salut Mel!

Cette maladie est un vrai casse tête! Pour celui qui est malade mais aussi pour la famille. Je fréquente au quotidien ces personnes et à tort ou à raison ma conception de la vie a évolué. J'en ai perdu l'agressivité nécessaire pour me défendre face à ceux qui se croient intelligent à dénigrer ou capable de juger. Chaque jour qui passe ne peut empêcher ces personnes de vivre avec leur handicap invisible et différent pour chacun. Le chagrin des familles est lui commun. S'il n'y a pas de remède alors il faut créer des structures à des prix abordables pour gérer les malades qui ont besoin de distraction, d'attention et de soins; décharger les familles de la gestion au quotidien de leur parent. Le cerveau lent permet aux personnes de continuer à voyager, à rêver, à jouer, à danser, à manger, à communiquer et à se faire respecter mais pas de vivre en autonomie Il y a un choix de société à faire: garder les malades en liberté à la charge des familles ou accepter une prise en charge dans des établissements spécialisés avec une ouverture possible vers l'extérieur. Ces personnes méritent autre chose que des mouroirs! Heureusement des concepts existent pour créer des dynamiques de stimulation par le bien être. Le groupe Steva propose une formule avec des animations tous les jours y compris le dimanche pour les résidents et leurs familles. C'est aussi ça la lutte contre l'exclusion et la solitude liées à la maladie.
Bonjour tout d'abord, Merci pour votre engagement, je suis moi même confronté ma famille et moi à cette maladie avec notre Maman depuis trois ans , Je suis Artiste et je m'engage également en organisant des concert au profit de la Maladie . en espérant que la recherche ira vite. Merci encore vous avez mon mail maintenant si je peut vous aider se sera avec grand plaisir .
Bonjour, je vous remercie de votre engagement (ma mère a été atteinte de ce mal, et une de mes tantes en souffre aujourd'hui). Je l'ai connu grâce à Nolwenn Leroy (sur sa page Fb), dont je suis admirateur, dans le domaine de la chanson mais plus encore sur le plan humain, tout simplement. Je suis Normando-Breton d'origine et habite actuellement en Champagne (vers Troyes). J'espère sincèrement que la campagne "Orchidée pour la mémoire" s'étendra un jour à notre province. Je vous renouvelle mes remerciements et vous assure de ma respectueuse considération.
Bonsoir ! J ai un bonheur ému de ce que vous décidez d entreprendre et ce avec lecclin d oeil complice à laBretagne et aux tites batailles de terroirs les ventrechoux et les normands ! Nous avons un point commun en dehors d avoir partagé un savoureux moment au concert des Rolling Stones grâce à notre ami commun Hubert ! Celui d avoir vécu de près les affres de cette si cruelle maladie ...vous votre papa..moi ma maman ...je conserve dans mon coeur sa belle âme néanmoins tatouage indélébile de l ignominie des conséquences de cette maladie que je ne peux me résoudre à considérer comme une fatalité. Je vous confirme que j ai de l énergie à offrir pour combattre ce fléau et des idées faciles à mettre en place afin d adoucir la réalité des patients atteints et de leur entourage ...et faire renaître dabs leur regard perdu l étincelle de vie de joie semblable a celle des enfants. A bientôt j espère. Croyez bien que ce n etait pas un effet de style fbk que mon message. Je n ai pas d ego à vivre par procuration . Merci d avoir pris le temps de cette missive un peu longue j avoue. Bisoux.sophie

Laisser un commentaire

Cette adresse n'apparaîtra pas à la publication
Image CAPTCHA
Entrez les caractères figurant dans le code anti-spam ci-dessus.